Er heerst helaas veel onbegrip over hoe het is om met een ziekte/beperking te leven. Sinds ik ziek ben probeer ik hier dan ook al aandacht voor te vragen, om zodoende beetje bij beetje de wereld een wat fijnere plek te maken voor ons allemaal (ziek of gezond). Hieronder meer over alles wat ik tot nu toe heb gedaan en onderaan de pagina nog een wat uitgebreidere omschijving van het boek waarvan ik mede-auteur ben over leven met diabetes.

Onzichtbaar Ziek

Begin 2016 kwam ik een oproep tegen op de Facebook pagina van de Stichting Onzichtbaar Ziek. Zij waren op zoek naar mensen voor een nieuwe rubriek op hun website genaamd 'De 10'. Tien vragen over het leven met een chronische ziekte, soms pittig, soms heel algemeen. Het klonk mij wel interessant in de oren en aangezien het ook alweer een tijd geleden was dat ik voor het laatst mij echt had ingezet voor zo een doel als dit besloot ik mee te doen. Medio februari is het interview online gekomen en ik was hier erg tevreden over. Nadien ben ik me ook gaan inzetten als Facebook vrijwilliger voor deze stichting om hen zo te helpen bij hun belangrijke doel, meer begrip voor onzichtbaar zieken. Helaas is bij het vernieuwen van de Onzichtbaar Ziek site het artikel verloren gegaan en bleek na anderhalf jaar trouwe dienst de stichting ook niet te zijn hoe zij zich voordoen. Met veel pijn in het hart heb ik in september 2017 dan ook mijn werkzaamheden bij hen moeten stoppen, waarover meer in het gelijknamige gedicht op deze pagina te lezen is.

DVN informatie filmpje

In een van de blaadjes van de Diabetesvereniging Nederland (DVN) begin 2014 stonden nogal positieve artikelen over het leven met diabetes (type 1 en 2). Mijn moeder en ik irriteren ons hier al jaren aan. Natuurlijk zijn er mensen die een prima leven naast de diabetes kunnen hebben, maar er zijn er ook die erg veel last hebben van andere klachten en hier wordt vaak niet bij stilgestaan. Naar aanleiding hiervan heeft mijn moeder dus een brief geschreven naar het DVN en hier kwam al gauw een reactie op terug. Ze wilden graag iets doen met ons verhaal. Mijn moeders brief is in de meest recente DiaBC te lezen en zullen ze in de toekomst als leidraad voor meer artikelen gebruiken, en de vraag was of ik wou meewerken aan een informatief filmpje over het leven met diabets type 1. Nog meer filmpjes uit deze reeks kunnen via deze link bekeken worden. Hopelijk wordt er met dit filmpje weer een stap gezet richting het begrip voor het leven met diabetes type 1 en de zwaardere kant van het hebben van zo een chronische ziekte. Want hoewel het niet in alle gevallen zo hoeft te lopen als bij mij, wordt er in mijn ogen nog zeker veels te licht gedacht over het hebben van deze afschuwelijke ziekte.

Nederlandse Leverpatiënten Vereniging

Sinds het voorjaar van 2013 maak ik ook deel uit van de 'werkgroep levertumoren' van de NLV. Samen met nog 2 andere dames zullen wij verschillende taken omtrent levertumoren op ons nemen binnen de vereniging. Mijn taak in de groep is op dit moment nog niet zo heel erg groot, ik zal me voornamelijk richten op het online contact op het forum en wellicht in de toekomst ook nog op andere plekken. Ook hoop ik wat te kunnen betekenen voor de jongeren met levertumoren aangezien ik op dat gebied met name een ervaringsdeskundige ben.

Diabetes, heb ik dat?

Dit was een van de eerste dingen die ik deed in de media om zo meer bekendheid te kregen voor het leven met een chronische ziekte. De cd-rom 'Diabetes, heb ik dat?'. Deze cd-rom, gemaakt door Artsen voor Kinderen met behulp van Stichting de Nees, is in 2005 uitgekomen. Op de cd-rom staan zowel kinderen als artsen die allen wat vertellen over diabetes en het leven hiermee. Het is een erg leuke, informatieve cd-rom geworden met niet alleen saaie informatie over diabetes maar ook leuke weetjes en dingetjes hierover. De cd-rom is te koop bij Artsen voor Kinderen, voor meer info of het kopen van de cd-rom kunt u kijken op de site van Artsen voor Kinderen.

Break Out!

In oktober 2005 stond ik in het blad de Break Out! dat helaas ondertussen niet meer bestaat. In die tijd hadden zij een rubriek genaamd Real Life waarin mensen hun verhaal konden doen over iets bijzonders dat in hun leven was gebeurd of nog steeds gebeurde. Ik heb toen der tijd hierin gestaan met een verhaal over mijn leven als thuisstuderende scholier. Er kwam een fotograaf en redactie lid van het blad bij me langs om foto's te maken en het interview af te nemen. Dit was een hele nieuwe ervaring voor mij en leuk om mee te maken. Vervolgens kreeg ik ter controle het interview over de mail en werd het enkele weken later gedrukt. Ik stond zelfs op de cover met een foto en toelichting naast o.a. de Sugababes, Sean Paul en Fergie. Ik vind het zelf een erg goed stukje geworden en ben er erg tevreden over. In het stuk leg ik uit hoe mijn leven is geworden zoals het nu is en wat het daadwerkelijk inhoud voor een 14 jarige om niet meer naar school te (kunnen) gaan.

Maatjeskrant

Eind 2006/begin 2007 heb ik samen met mijn toenmalige maatje (een 'maatje' is een vrijwillger die eens in de week of twee weken langs komt om je gezelschap te houden, deze 'dienst' is speciaal in het leven geroepen voor chronisch zieke en/of gehandicapten die door hun beperking in een sociaal isolement zijn geraakt) in de maatjeskrant van die maand van Amsterdamse Vriendendiensten gestaan. We waren gevraagd voor een interview over ons contact. Het was een erg leuk en gezellig interview en het is ook een leuk stukje geworden. Helaas is dit interview online niet meer terug te vinden.

Maatjesflyer

Begin 2008 werden ik en mijn toenmalige maatje gevraagd of wij mee wilden doen aan een fotoshoot voor een flyer van Amsterdamse Vriendendiensten. Dit leek ons meteen erg leuk en enkele weken later werd een fotoshoot tijdens onze volgende afspraak gepland. Deze vond plaats in de dierentuin van Amersfoort aangezien hier ook de afspraak was. Het is een erg leuke en gezellige dag geworden die we zowel samen als met de fotografe hebben doorgebracht. Er zijn door de hele dierentuin foto's van ons gemaakt en uiteindelijk is de foto van ons in de Chinese tuin gebruikt (inclusief Ashley die uiteraard ook deel uitmaakte van het dierentuinbezoekje). De flyer is medio 2008 uitgebracht en is er om mensen duidelijk te maken wat het jongeren maatjesproject is en hopelijk ook om nieuwe vrijwilligers te krijgen.

WIJS-project

Het WIJS project is een project waar ik zo'n 4 jaar aan heb meegedaan. WIJS staat voor WijSpuiten en is begonnen als afstudeerproject en uitgegroeid tot een groot samenwerkingsverband tussen artsen, kinderen en organisaties die allemaal iets te maken hebben met de diabeteszorg. Er is door een deel van de groep een 'diabetes rap' uitgebracht, een spotje voor Socutera opgenomen en ikzelf maakte deel uit van de boekgroep die uiteindelijk ook echt een boek hebben gepubliceert. Met hulp van niemand minder dan Elly Hees (die o.a. illustraties maakte voor de boeken van Tosca Menten en zelf ook enkele prentenboeken uit heeft gebracht) en Francine Oomen (schrijfster van de 'Hoe overleef ik' boekenserie) zijn we aan de slag gegaan met uiteindelijk een prachtig boek als eindresultaat. Natuurlijk zijn zij niet de enige die ons hebben geholpen, wij hebben hulp gehad van vele bekendheden en organisaties. Het project dat begon als afstudeerproject toen ik 13 jaar oud was is op mijn 17e afgesloten met ons boek. Op 12 november 2008 was de officiele boekpresentatie in het St. Lucas Andreas Ziekenhuis te Amsterdam en sindsdien ligt het boek ook daadwerkelijk in de winkels!

Meet, Weet, Spuit, Vreet...

Na jarenlang schrijven, sponsoren zoeken, redigeren, interviewen en stukjes schrijven was het eind 2008 dan eindelijk zover. Meet, weet, spuit, vreet ligt vanaf 13 november 2008 in de boekwinkels! Maar waar gaat het eigenlijk over?
In het boek staan wij vermeld met onze eigen namen maar soms ook onder een schuilnaam. Dit omdat sommigen het vervelend vonden bepaalde dingen in het openbaar te zeggen. Ik heb toestemming gegeven om mijn naam overal in het boek te vermelden maar dit is niet overal gebeurd. Mijn schuilnaam in het boek is Arrizina, alle stukjes geschreven door Wichita en/of Arrizina zijn dus van mij (plus nog enkele stukjes waarbij geen naam vermeld staat).

Wat is de inhoud van het boek?

Het boek Meet, weet, spuit, vreet is een boek voor en geschreven door kinderen met diabetes om iedereen die te maken heeft met diabetes patiënten duidelijk te maken hoe het is om te leven met deze ziekte. Helaas bestaat er vandaag de dag nog veel onbegrip over het leven met diabetes type 1. Vaak wordt er door mensen in je omgeving gezegd 'Jij mag toch geen suiker?' of door artsen 'Ach, dan prik je toch gewoon een keer extra'. Ook is het algemene veeld van de ziekte dat met diabetes makkelijk te leven valt. Dit is in de praktijk ook op zich wel zo. Het is niet zo dat je invalide bent, je kunt inderdaad alles nog... Maar dit betekent niet dat diabetes je leven helemaal niet beïnvloedt, dit doet het namelijk wel degelijk. Leven met diabetes is lang niet zo simpel als dat soms word gedacht. En daarom hebben wij, D8, dit boek gemaakt. Om mensen in onze omgeving duidelijk te maken hoe het werkelijk is om te leven met deze chronische ziekte. Het boek is gemaakt door kinderen van verschillende leeftijden en geschikt voor eigenlijk iedereen die iemand in zijn of haar omgeving heeft met diabetes (met name kinderen). Doktoren, ouders, vrienden en vriendinnen maar ook onbekenden, iedereen kan iets leren van dit boek. Er staan onder andere zelf verzonnen verhalen over diabetes in, en ervaringen van ons over situaties die wij tegenkomen door de jaren heen. Dit zijn soms nare situaties maar soms ook hele grappige. Verder vind je in het boek ook interviews met bijvoorbeeld een bekende Nederlandse actrice en staat er informatie in over diabetes bij dieren. Francine Oomen, de bekende kinderboekenschrijfster, die zelf ooit zwangerschapsdiabetes had, heeft meegeholpen door workshops aan de redactie te geven en het voorwoord voor het boek te schrijven. Kortom het boek staat vol leuke weetjes en info, voor ieder wat wils!

Wie hebben het boek geschreven?

Op de kaft van het boek kun je zien dat als auteurs 'D8 en de rest' vermeld staat. Het idee voor het maken van dit boek is begonnen tijdens een onderzoek van Christine Dedding. Helaas kon er toen niet voldoende geld geregeld worden om dit idee te realiseren maar enkele jaren was dit gelukkig anders. We zijn toen begonnen aan dit project met een groep van rond de 30 diabetes patienten uit verschillende ziekenhuizen in Amsterdam. Na wat brainstormen en afvallers kwam er uiteindelijk een redactie van 8 personen voor het maken van een boek. Deze bestond uit: Marit (RIP), Youssra, Mustafa, Donja, Eda, Bianca, Christine (de projectleidster) en ikzelf (Wichita). We zijn erg trots op het eindresultaat en hopen dat iedereen in Nederland iets leert over diabetes en leven met deze ziekte door het lezen van dit boek. Omdat boekwinkels niet 8 verschillende namen op de voorkant van het boek willen hebben is ervoor gekozen ons 'D8' te noemen. De rest staat voor alle andere die ook hebben meegewerkt aan dit boek uiteraard.

Toen het project begon was ik pas 13 jaar oud. Omdat we er uiteindelijk 4 jaar over hebben gedaan om het boek uit te brengen, en het een beetje vreemd zou staan om onze huidige leeftijden in het boek te vermelden is ervoor gekozen ons iets jonger in het boek te zetten. Ik sta dus als 15 jarige in het boek terwijl ik toen het boek uitkwam inmiddels 17 jaar oud was.

Waar is het boek te koop?

Dan nu antwoord op de belangrijkste vraag, waar is het boek te koop? Gelukkig zijn er een aantal winkels in Nederland die het boek verkopen. Hieronder de gegevens van het boek:

Meet, weet, spuit, vreet (onze geheimen over diabetes) + cd
D8 en de rest met voorwoord van Francine Oomen
Redactie Christine Dedding, uitgever Thoeris
ISBN 9789072219299

Op deze site kan onder anderen het boek besteld worden.

Presentatie van het boek...

Meet, weet, spuit, vreet is op op 12 november 2008 in het St. Lucas Andreas Ziekenhuis te Amsterdam gepresenteerd aan de pers. Het was een leuke middag met ouders, vrienden en overige familieleden waarbij ook de pers aanwezig was. We droegen allemaal dezelfde t-shirts om de auteurs herkenbaar te houden. Helaas zaten ze niet als gegoten, maar goed, je moet er wat voor over hebben hè. Ik mocht uiteindelijk het eerste boek uitreiken wat na een gezellige middag de boekrelease dan eindelijk offcieel maakte.

Interview in de plaatselijke krant en bij de lokale radio

Donderdag 20 november 2008 stond ik in de plaatselijke krant met een artikel over ons boek! Een week daarvoor had ik alle plaatselijke media via een brief laten weten dat ons boek er is en gevraagd aan hen om hier aandacht aan te besteden. Omroep Flevoland reageerde hierop met het verzoek of ik op 29 december om 11:15u een live interview op de radio wil doen. Dit interview is hieronder te beluisteren.
Een van onze plaatselijke kranten, de Noordoostpolder, reageerde met de vraag of zij mij konden interviewen en fotograferen voor een artikel in de krant van de dag daarop. Hier heb ik natuurlijk volmondig ja op gezegd! Ik ben er zelf zeer tevreden mee en vind het een positief, leuk maar vooral ook informatief interview geworden. Hieronder een foto van het artikel.